Behandlung in Warschau
Wenn du eine Behandlung beim Paley European Institute in Warschau, Polen, planst, ist diese Seite für dich. Die Informationen beruhen auf unseren eigenen Erfahrungen und denen anderer Eltern.
Paley European Institute (PEI) und Medicover Krankenhaus in Warschau, Polen
Das PEI ist einer von mehreren internationalen Standorten (weitere gibt es in Florida und Abu Dhabi…), an denen Dr. Paley, Dr. Shannon und ihr Team Patienten behandeln. In Europa werden die Eingriffe im Warschauer Medicover-Krankenhaus durchgeführt – einem Privatkrankenhaus (Teil der schwedischen Medicover-Gruppe, die in 12 Ländern vertreten ist).
Das Paley European Institute befindet sich in einem Geschäftszentrum direkt neben dem Krankenhaus; hier finden die Besprechungen, das Röntgen und die Physiotherapie statt. Im Erdgeschoss des Gebäudes befindet sich ein Supermarkt, was angenehm ist, wenn es zu längeren Wartezeiten kommt. Das PEI ist sehr modern, und das Personal ist freundlich und hilfsbereit. Weitere Informationen gibt es hier hier: Paley Europe Institute
Das Paley European Institute (PEI)
Da das PEI viele Patienten aus der ganzen Welt empfängt, können die Wartezeiten bei den Terminen manchmal länger ausfallen. Bring am besten etwas zum Spielen für deine Kinder mit. Möglicherweise wird dir auch vorgeschlagen noch mal einen Spaziergang zu machen und nach einer halben oder einer Stunde zurückzukommen. Im Winter kann es in Warschau sehr kalt sein, also unbedingt ausreichend warme Kleidung mitbringen.
Wahrscheinlich werden viele Familien im Warteraum sein. Dr. Paley und sein Team bleiben in der Regel eine Woche in Warschau, davon etwa zwei Tage für Konsultationen, die restlichen für die Durchführung der Eingriffe. Sie reisen etwa 3-4 Mal pro Jahr nach Warschau (Stand: November 2023).
Bedenke, dass jeder viele Fragen hat und beantwortet haben möchte, nimm Rücksicht auf die Zeit der anderen. Du wirst eventuell bereits vor der Konsultation zum Röntgen geschickt (dies wird üblicherweise auch in der ersten E-Mail erwähnt). Die Röntgenaufnahmen werden vor Ort im PEI gemacht.
Zurechtfinden im PEI und Medicover-Krankenhaus
Dein erster Besuch im Paley European Institute und im Medicover Warschau kann überwältigend sein. Es gibt viel zu beachten und zu bedenken. In diesem Abschnitt findest du einige Informationen und für deinen ersten Besuch.
Je nach Art des Termins gibt es unterschiedliche Dinge zu beachten.
Wenn du „nur“ zu einer Beratung kommst, wird wahrscheinlich alles im Paley European Institute stattfinden. Die Konsultation und die Röntgenaufnahmen finden dort statt.
Wenn du in Warschau übernachtest ist es hilfreich, ein Hotel oder eine Ferienwohnung in der Nähe zu buchen, damit du bei längeren Wartezeiten zwischen Terminen schnell hin- und hergehen kannst.
Stelle alle deine Fragen, schreibe sie dir am besten vorher auf, damit du nichts vergisst, und arbeite die Liste ab. Habe die Nummer und die E-Mail-Adresse deines dir zugeteilten Koordinators von PEI bereit und WhatsApp auf dem Handy installiert. Bleib aktiv auf dem Laufenden: Frage immer, was die nächsten Schritte sind, was du wann tun musst, was zu beachten ist, usw. Überprüfe, ob du die richtige Medicover-Nummer erhalten hast, damit das Krankenhaus weiß, dass du vom Paley-Institut kommst – dann geht vieles schneller. Erwähne auch immer, dass du vom Paley-Institut kommst, wenn du Termine mit dem Krankenhauspersonal vereinbarst. Sei darauf gefasst, dass viele Kinder aus dem Paley-Institut auf ihre Untersuchungen und Termine warten werden.
Wir haben immer versucht Termine kurz vorher nochmals zu bestätigen, nur umbuchbare Flüge zu nehmen, und Hotels, die noch kurzfristig storniert werden können. Manchmal ändern sich die Zeitpläne (deine oder deren), daher ist es gut, so flexibel wie möglich zu sein.
Vorbereitungen für die Operation
Wenn du dich entschieden hast, dein Kind operieren zu lassen, solltest du im Vorfeld einige Dinge beachten (nicht nur falls der Eingriff in Warschau stattfindet).
Zunächst musst du natürlich einen Termin mit dem Paley European Institute vereinbaren. Du bekommst dann einige Tage oder Wochen vor der Operation einen Terminplan per Post zugeschickt. In unserem Fall fanden folgende Termine statt:
- Beratung mit den Chirurgen (im PEI)
- Präoperative physiotherapeutische Beratung (im PEI)
- Präoperative Anästhesieberatung (bei Medicover)
- Präoperative Laboruntersuchungen (bei Medicover): Blutabnahme, Urinproben
- In manchen Fällen ist eine Freigabe durch einen Kinderarzt im Krankenhaus notwendig, um für die Operation zugelassen zu werden (bei Medicover)
- Psychologische Beratung (beim PEI)
Buche ein Hotel oder eine Wohnung in der Nähe (siehe Hinweise unten auf dieser Seite), da du viel zwischen Unterkunft, Paley European Institute und dem Medicover hin- und herpendeln werden musst. Manchmal ist es hilfreich, die Zeit zwischen den Terminen in einem Café in der Nähe oder in der Wohnung zu überbrücken, um sich fern der Krankenhausatmosphäre auszuruhen. Gerade wenn du auf eine Operation wartest, möchtest du sicher auch keine saisonalen Infektionen riskieren.
Vor der Operation:
Wir haben immer viel gefragt – was die nächsten Schritte sind und was wir beachten müssen, z.B.:
- Blutabnahme: Vor der Operation wird ein Blutbild erstellt. Kläre zeitig vor der Blutabnahme , ob bzw. wie lange dein Kind nüchtern sein muss oder ob es vor der Blutabnahme essen oder trinken darf. Frage auch, was genau untersucht wird (z. B. CRP-Werte, Thrombozyten usw.) und wie hoch der Schwellenwert ist, ab dem eine Operation durchgeführt werden kann. Die Ergebnisse kannst du entweder am Medicover-Check-in-Schalter abholen oder online einsehen, wenn du dich in das Medicover-Online-System einloggst (frage am Medicover-Check-in-Schalter nach dem Zugang). Online siehst du die Ergebnisse sobald sie vorliegen.
- Röntgen: Vergewissere dich, dass die Röntgenbilder von dem Körperteil gemacht werden, an dem die Operation durchgeführt werden soll: da gerät auch mal etwas durcheinander, besonders wenn mehrere Probleme bestehen.
- Alles, was vor der Operation zu beachten ist – z. B. 12 Stunden lang nichts zu essen oder 4-6 Stunden lang nichts zu trinken (ab wann und wie lange genau unbedingt erfragen). Bedenke, dass sich Operationstermine ändern können (es kann also sein, dass dein Kind früher oder später als geplant operiert wird) – eine enge Abstimmung mit den Chirurgen ist also ebenso wichtig wie genaues Wissen darüber wann was zum letzten Mal gegessen bzw. getrunken wurde. Wenn dein Kind noch sehr klein ist, frag nach, ob es früh am Morgen operiert werden kann, da das Fasten für jüngere Kinder viel schwieriger ist als für ältere.
- Der genaue Zeitpunkt der Operation
- Den Zeitraum, der bereits vor der Operation im Krankenhaus verbracht werden muss
- Den Medikationsplan für die Zeit nach der Operation (was du noch in der Apotheke kaufen musst, worauf bei der Einnahme zu achten ist)
- Den Zeitplan für die Physiotherapie nach der Operation (wann soll sie beginnen, wie viele Stunden pro Tag und wie lange – vereinbare unbedingt frühzeitig einen Termin mit der Physiotherapie im PEI)
- Die ungefähre Dauer des Krankenhausaufenthalts – vorausgesetzt, es treten keine Komplikationen auf.
- Die Art der Anästhesie und mögliche Medikamente vor der Vollnarkose, die die Chirurgen empfehlen (z. B. etwas zur Beruhigung des Kindes vor der Vollnarkose im Operationssaal).
- Ob Transfusionen geplant sind – die Blutplättchen von TAR-Kindern müssen genau überwacht werden, Transfusionen können auch als Vorsichtsmaßnahme vor, während oder nach der Operation durchgeführt werden.
Worauf ich nicht vorbereitet war:
- Meine Tochter in die Narkose zu bringen – es war bereits schwierig, ihr das Medikament im Zimmer zu geben, um sie zu beruhigen (es war ein süßer, lila Saft), und es war noch schwieriger, ihr die Maske aufzusetzen und sicherzustellen, dass sie das Inhalationsanästhetikum im Operationssaal einatmet. Es wird schwierige Momente geben, wie z. B. das Überzeugen des Kindes (je nach Alter) und das Betreten und Verlassen des Operationssaals vor der Operation.
Nach der Operation:
Die Zahl der Dinge, die vor einer Operation zu bedenken sind, ist enorm, die Zeit vergeht schnell. Doch bis das Kind aus der Narkose erwacht, „bleibt die Zeit stehen“ – die Operation scheint ewig zu dauern.
An ihrem kleinen Körper waren viele, viele Kabel angebracht (Herzüberwachung, Blutdruckmessung, Katheter, Anästhesie-/Zentralkabelanschlüsse usw.). Für mich war dies der schwierigste Teil des gesamten Prozesses. Aber man schafft es.
- Wenn dein Kind aufwacht, halte Wasser und etwas Leichtes zum Essen bereit, es wird wahrscheinlich durstig und hungrig sein. Das lässt die Stimmung etwas besser werden. Durch die Schmerzmittel wird es noch erschöpft sein, aber das wird schnell besser.
- Halte ihm den Kopf – die Kinder scheinen wieder wach zu sein, aber sie sind durch die Narkose noch sehr benommen und haben zum Teil nicht die vollständige Kontrolle über ihren Kopf, um ihn selbst fest zu halten.
- Zögere nicht, sofort nach Schmerzmitteln zu fragen, wenn du das Gefühl hast, dass dein Kind Schmerzen hat. Der Anästhesist und die Krankenschwestern sind sehr aufmerksam und werden dafür sorgen, dass es deinem Kind so gut wie möglich geht.
- Achte darauf, dass die Hände (je nach Operation) hoch gelagert werden – frage nach, worauf es bei der Lagerung ankommt.
- Keine Panik bei etwas Fieber – offenbar kommt das nach größeren Operationen häufig vor.
Nach der Operation wirst du einige Stunden im Aufwachraum verbringen; wahrscheinlich sind noch andere Patienten dort. Nach der Freigabe durch den Anästhesisten geht es dann wieder aufs Zimmer. Die Krankenschwestern kommen vorbei, um Medikamente zu verabreichen, und du wirst einige Nächte dort verbringen müssen. Das Essen im Krankenhaus war übrigens ausgezeichnet.
Du wirst erstaunt sein, wie schnell sich kleine Kinder erholen (meistens zumindest – natürlich ist jeder Patient anders). Sie wollen sich schon bald wieder bewegen und das Bett verlassen.
Die verordneten Medikamente am besten gleich in der Krankehaus-Apotheke holen, damit du später nicht noch mal los musst.
Nach dem Krankenhauseufenthalt
Wundheilung und Positionierung der Arme
Nach etwa fünf Tagen konnten wir das Krankenhaus verlassen. Es hätte eigentlich früher sein sollen, aber unsere Tochter hatte eine leichte Infektion (nicht an den Armen, sondern in der Lunge), und die Ärzte wollten sie noch überwachen.
Um unnötige Schwellungen zu vermeiden, war es dann wichtig, die Arme stets hoch zu lagern. Im Krankehnaus fertigte man uns spezielle Kissen an, die wir wann immer möglich unter ihre Arme legen mussten – nach der Narkose, beim Sitzen im Kinderwagen, Nachts usw.
Die erste umfassende Kontrolle und Nachsorge (Röntgen, Wechsel des Wundverbands etc.) ihrer Arme fand zwei Wochen nach der Operation statt, entsprechend sind wir bis zu diesem Zeitpunkt in Warschau gelieben und erst danach nach Hause gefahren.
Ich war überrascht, dass die Wunden immer noch etwas „nass“ waren, aber da sie ja in einer gipsähnlichen Schiene fixiert waren, war das zu erwarten gewesen. Es war das erste Mal, dass ich ihre Hände nach der Operation in ihrer neuen, geraden Position sehen konnte. Hände und Arme waren noch deutlich geschwollen.
Nach weiteren sechs Wochen sind wir zur nächsten Untersuchung und zum Schienentausch wieder nach Warschau.
Antibiotika und Schmerzmittel
Um Infektionen und Schmerzen zu vermeiden, verabreichten die Ärzte während und unmittelbar nach der Operation intravenöse Antibiotika und Schmerzmittel.
Versichere dich nochmals, welche Medikamente dein Kind bekommen muss und wie oft. In den ersten Tagen werden sich die Schmerzmittel wahrscheinlich abwechseln – z. B. Paracetamol, Ibuprofen und auch stärkere.
Nachdem ihr das Krankenhaus verlassen habt musst du Antibiotika und ggf. Schmerzmittel wahrscheinlich oral verabreichen. Das war für uns eine große Herausforderung. Unsere Tochter hat sich extrem dagegen gewehrt. Glücklicherweise brauchte sie nach der Entlassung zumindest nur noch Antibiotika und keine weiteren Schmerzmittel. Dennoch mussten wir die Antibiotikabehandlung fortsetzen (die Einnahme von Antibiotika sollte in der Regel nicht frühzeitig abgebrochen werden).
Stürze unbedingt verhindern
Es war unglaublich, wie schnell die Genesung unserer Tochter verlief. Nach den ersten drei Nächten im Krankenhaus wurde alles ruhiger. Die Entlassung aus dem Krankenhaus und das Absetzen der Medikamente einige Tage später waren die ersten großen Schritte. Unsere Tochter war schnell wieder sehr mobil, konnte bereits ihre Finger benutzen und ihre Arme und Schultern bewegen. Die Herausforderung bestand darin, sie vom freien Laufen und den damit möglicherweise verbundenen Stürzen abzuhalten. Wir haben ein Geschirr gekauft, das normalerweise für Kinder verwendet wird, die gerade laufen lernen, und sind ihr damit 6 Wochen lang permanent hinterhergelaufen.
Narbennachsorge
Ein paar Wochen nach dem Verheilen der Wunden haben wir mit der Narbennachsorge begonnen. Die Physiotherapeuten in Warschau haben uns gezeigt, wie das Narbengewebe zu massieren ist, damit es weich und beweglich wird bzw. bleibt (um die Bewegung des Handgelenks zu erleichtern bzw. um zu verhindern, dass sich Narben und Gewebe verhärten und dadurch die Bewegung behindern).
Wir haben dazu eine Narbencreme verwendet (Bepanthen Narbengel), die sich in der Familie bereits als wirksam erwiesen hatte. Wir haben sie zweimal täglich angewendet und außerdem darauf geachtet, dass die Narben mindestens ein Jahr lang nicht der Sonne ausgesetzt wurden. Da die Operationen unserer Tochter im Herbst und Winter in Polen stattfanden, brauchten wir in der ersten Zeit sowieso nicht viel Sonne zu fürchten.
Dein Aufenthalt in Polen
Für eine Operation in ein anderes Land zu reisen, kann anstrengend sein. Stelle dich auf Kommunikationsprobleme und andere Herausforderungen ein. Aber das Entdecken eines neuen Ortes hat auch schöne Seiten!
In Warschau lässt es sich sehr gut einige Zeit verbringen. OK, im Winter kann es sehr kalt werden, aber dafür kannst du die schöne Beleuchtung der polnischen Hauptstadt bewundern. Das Paley European Institute befindet sich in Wilanow, einem guten Stadtteil mit einem schönen Schloss und einem Park. In der Nähe gibt es viele (Kinder-)Cafés, tolle Spielplätze, Restaurants, Ferienwohnungen, Lebensmittelläden und andere Einkaufsmöglichkeiten.
Wenn du mit Bus, Bahn, Auto oder Uber in die Stadt fährst, wirst du schöne Museen (Technik, Wissenschaft), einen Zoo, tolle Architektur, viele Einkaufszentren und leckeres Essen finden. Es ist einfach, sich fortzubewegen, das Essen ist gut, und für Kinder gibt es in Warschau genug Unterhaltung für mehrere Monate. Wir empfehlen dringend, eine Wohnung in der Nähe des PEI zu mieten, vor allem, wenn tägliche Physio ansteht. Es gibt viele Angebote für PEI-Patienten (allerdings keine Ermäßigungen oder ähnliches, soweit uns bekannt) und wer früh bucht hat gute Chancen, alles in Gehweite zu bekommen (PEI, Medicover, Lebensmittel usw.).
Links
Paley European Institute in Warsaw, contact, information and price lists.
Main information source for Paley's patients, patient success stories and description of treatment methods.
Info about activities and things to do for kids in Warsaw.
Longer walking distance away from Paley Institute but ideal for spending an afternoon without aditional needs for transport.