Über uns
Wer wir sind
Wir sind zu viert – der Papa (Jorin) ist Ingenieur und die Mama (Lara) Projektleiterin für Softwareentwicklung. Das ist eine ganz gute Kombi um mit einem so seltenen Syndrom zurecht zu kommen.
Wir haben schon an verschiedenen Orten gewohnt: Mexiko, U.S.A. Frankreich – derzeit wohnen wir in einer hübschen Studentenstadt im Süden von Deutschland.
Unsere Geschichte
Unsere Tochter wurde während der COVID-19-Pandemie im Jahr 2020 geboren. Wir arbeiteten von Zuhause mit unserem ältesten Sohn und befanden uns in einem Halb-Lock-Down. Das war schon eine Aufgabe für sich.
Zwei Tage nach der Geburt unserer Tochter (die überraschenderweise mit einer Fehlbildung der Unterarme auf die Welt kam), wurden wir direkt an eine spezialisierte handchirurgische Kinderklinik in Norddeutschland verwiesen (Kinderkrankenhaus Wilhelmstift).
Bei uns vor Ort wurden wir zur Uniklinik in die Humangenetik verwiesen um den Verdacht auf die TAR-Diagnose hoffentlich bald zu bestätigen. Obwohl die Thrombozyten immer im Normbereich waren – was für TAR-Syndrom ungewöhnlich ist – wurde die Diagnose bestätigt. Wir haben dennoch weiter einen besonderen Fokus auf die Thrombozytenkontrolle gelegt.
Wir haben Herzkontrollen und Sonographien der inneren Organe gemacht, die zum Glück in Ordnung waren. Zwei Wochen nach der Geburt begann die Behandlung der Hüftdysplasie. Nachdem die gravierendsten Probleme ausgeschlossen waren drängte sich die Frage nach einer Operation für ihre Hände in den Vordergrund. War es denn möglich, ihre Hände zu „reparieren“? Falls ja, wo und wann konnte man dies tun? Und wie finden wir den besten Chirurgen für diese Aufgabe.
Nach einem Jahr Recherche und das Lesen zahlreicher akademischer Paper (über die Themen Radialisierung, Centralisierung und Ulnarisierung (zu der letzteren gibt es nicht so viele Paper), TAR-Syndrom, Radiusaplasie) entschlossen wir uns für eine Methode und bereiteten uns darauf vor.
Ich las viel über verschiedene Behandlungsmethoden mit dem externen Fixateur (es gibt sehr viele verschiedene Ansätze) und die unterschiedlichen Optionen – zum Beispiel auch das Versetzen und Implantieren des großen Zeh-Gelenks in den Unterarm (Vilkki -Methode). Aber auch über konservative Ansätze, wie das regelmäßige Schienen, Physio- und Ergotherapie.
Wir liefen mit unserem Ordner mit ausgedruckten Papern von Spezialist zu Spezialist und lasen Zusammenfassungen von Konferenzen (bspw. wie europäische Kollegen die Ulnarization beurteilen).
Ich sprach und schrieb mit vielen Eltern, die ich über Facebook gefunden hatte, als ich nach Erfolgsgeschichten von Dr. Standard und Dr. Paley suchte. Ich habe versucht mit weiteren deutschen Familien in Kontakt zu kommen und uns über deren Erfahrungen im deutschen Krankenhaus und mit der hiesigen Methode auszutauschen.
Heute rennt und spielt unsere Tochter, freut sich, zankt sich mit dem großen Bruder, wie jedes andere Kind. Sie hat keinerlei Schmerzen und muss keine Medikamente nehmen. Die meisten Menschen, die uns nicht kennen, bemerken ihre Arme nicht unbedingt (vor allem nicht, wenn sie im Longsleeve unterwegs ist). Wir werden sehen, was die Zeit bringt, wie gut die Arme wachsen und welche Länge sie dann tatsächlich haben werden. Derzeit sind wir mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Herzlichen Dank an
Wir hätten es durch diese Reise nicht ohne die Unterstützung unserer Familie und all der wunderbaren Familien, die wir auf dem Weg getroffen haben. Allen Müttern größten Dank, die ihre Erfahrungen, Fotos, Videos und Geschichten mit uns geteilt haben.
Dr. Paley & sein Team
Dafür, dass er eine Behandlung anbietet mit dem besten Ergebnis und den geringsten Strapazen für das Kind und deren Familien. Für direkte Antworten und den höchsten Maßstab. Dafür, dass er so unglaublich viele Kinder behandelt.
Dr. Shannon
Dafür, dass sie eine herausragende Chirurgin ist, Teil des Teams, was unsere Tochter behandelt hat. Für das Beantworten all unserer Fragen, das Zeitnehmen und sicherzugehen, dass wir bereit für die OP sind. Für ihre wunderbare Art und dafür, dass sie immer ein Lächeln für uns hatte.
Unsere Eltern
Dass sie da waren. Dass sie ich um unseren Sohn kümmerten, während wir uns um unsere Tochter kümmerten. Dafür, dass sie immer auf die guten Sachen aufmerksam machten. Dass sie uns darauf hinwiesen, was man noch besser machen kann und dass wir zuversichtlich bleiben konnten.
Für ihre andauernde Bereitschaft zu Helfen und ihre Unterstützung, wenn es schwierig wurde. Dafür, dass sie eine Freundin war.
Unsere Ärzte in Deutschland
Unsere Orthopäden: dass sie verstanden, dass Ulnarization eine notwendige Behandlung ist und uns mit ihren Gutachten unterstützen.
Unsere ehemalige Kinderärztin: Dafür, dass sie uns immer beruhigte und uns all die medizinischen Untersuchungen ermöglichte, die wir für notwendig hielten.
Unsere Physiotherapeutin
Dafür dass sie kreativ, ruhig, unterstützend und vor allem in den ersten sehr schweren Monaten zuversichtlich blieb. Für die großartige Arbeit, die sie mit unserer Tochter machte. Danke, dass wir diese wunderbare Person kennenlernen durften.
Für ihre Unterstützung im Paley European Institute zurechtzukommen. Für gute Tipps und Empfehlungen zum Thema Krankenkasse und Anwälte.
Unsere Anwältin
Für die Unterstützung mit den legalen Anforderungen, die eine ausländische Operation mit sich bringt.
Facebook - Eltern
Allen Eltern, die uns geholfen haben Antworten zu finden, zu Erklären, zu Beruhigen. Für die Fotos und Videos, die Therapiepläne und die Fortschritte, die sie mit uns teilten. Dafür, dass man sie alles fragen konnte.