About Us
Sobre Nosotros
Somos una familia de cuatro: Papá (Jorin) es ingeniero mecánico, y Mamá (Lara) es gerente de proyectos en el desarrollo de software. Resultó ser una gran combinación para enfrentar la condición médica muy rara de nuestro hijo, tan inusual que la mayoría de los médicos no sabían nada al respecto.
Hemos vivido en muchos lugares y países (México, EE. UU., Francia), y actualmente, residimos en el sur de Alemania, en una encantadora pequeña ciudad universitaria.
Nuestra historia
Nuestra hija nació durante la pandemia de COVID-19 en 2020; estábamos trabajando desde casa y en semiconfinamiento con nuestro hijo mayor en casa. Equilibrar todo esto fue un gran desafío.
Dos días después de su nacimiento, nos derivaron a una clínica en el norte de Alemania (Kinderkrankenhaus Wilhelmstift) especializada en cirugía de mano pediátrica. En nuestra ciudad natal, nos remitieron al departamento de genética de la universidad para confirmar el diagnóstico sospechado de TAR. Aunque sus niveles de plaquetas estaban en el rango normal desde el primer día, lo cual es obviamente raro en un síndrome que incluye trombocitopenia en su nombre, el diagnóstico se confirmó. Sin embargo, seguimos monitoreando de cerca sus plaquetas durante dos años.
Luego hicimos controles cardíacos y ecografías abdominales, que afortunadamente salieron bien. Después de dos semanas, comenzamos el tratamiento para la displasia de cadera. Ahora que se descartaron los peores problemas que pueden venir con TAR, nuestras principales preguntas eran: ¿Hay cirugía disponible para su condición? ¿Es posible «arreglar» sus manos? Si es así, ¿cuándo y cómo podemos hacerlo? ¿Y cómo encontramos al mejor cirujano para el trabajo?
Después de un año de investigación y lectura de artículos sobre Radialización, Centralización, Ulnarización (no hay muchos documentos disponibles), el síndrome TAR y la aplasia radial, decidimos el método que seguiríamos. Leí sobre todos los tipos de tratamientos con fijadores externos (hay muchas otras opciones) y múltiples enfoques que se probaron antes, incluida la transferencia de la articulación del dedo del pie (procedimiento de Vilkki), métodos de tratamiento conservadores como el uso de férulas y terapia física o ergoterapia, etc. Llevamos nuestra carpeta con documentos impresos para mostrar a especialistas y leímos resúmenes de conferencias (como el de la conferencia de colegas europeos que discutían la ulnarización). Hablé con muchos padres que encontré a través de Facebook o buscando historias de pacientes en los sitios web del Dr. Standard y del Dr. Paley. Intenté encontrar más familias alemanas con experiencias similares y establecer conexiones a través de hospitales (esto con poco éxito).
Hoy en día, nuestra hija vive sin ninguna restricción, participa en actividades como jugar, saltar, correr y compartir risas con su hermano y sus amigos, como cualquier otro niño. No siente dolor y no necesita tomar medicamentos. ¡La mayoría de las personas ni siquiera notan que sus brazos son un poco más cortos de lo habitual!
Agradecimientos especiales a...
No podríamos haber emprendido este viaje sin la ayuda y el apoyo de nuestra familia y todas las encantadoras familias que conocimos en nuestro camino, todas las madres que compartieron sus experiencias, fotos, videos y relatos con nosotros.
Dr. Paley & Team
Gracias por ofrecer un procedimiento con los mejores resultados, la menor cantidad de dolor y tensión para el niño y sus familias. Por dar respuestas directas, tener los estándares más altos y por tratar a tantos niños.
Dr. Shannon
Gracias por ser un excelente cirujano, parte del equipo que trató a nuestra hija. Por responder a todas nuestras preguntas y tomarse el tiempo para asegurarse de que estuviéramos bien preparados para la cirugía. Por ser tan amable y siempre tener una sonrisa para nosotros.
Our Parents
Gracias por estar ahí. Por cuidar de nuestro hijo cuando estábamos cuidando de nuestra hija. Por señalar el lado positivo. Por siempre buscar cómo mejorar y asegurarse de que mantuviéramos una actitud positiva.
Gracias por tu dedicación y apoyo continuo, y por estar allí cuando las cosas eran difíciles. Por ser una amiga.
Nuestros médicos en Alemania
Agradecimientos a nuestro(s) ortopedista(s): Por entender que el procedimiento de Ulnarización es necesario para nuestra hija y apoyarnos con referencias.
A nuestro antiguo pediatra: Un agradecimiento especial por asegurarse de que nos mantuviéramos tranquilos y ayudarnos a obtener todos los exámenes médicos que solicitamos.
Nuestra fisioterapeuta
Gracias por ser creativa, tranquila y solidaria, especialmente en los primeros meses, que fue increíblemente difícil. Por el excelente trabajo que hizo con nuestra hija. Por haber conocido a esta maravillosa persona.
For helping us to navigate the Paley European Institute, giving insightful hints and support on how to deal with German health insurance and lawyers.
Nuestra abogada
Por apoyarnos en este viaje y ayudar con la documentación administrativa, argumentación legal y evaluación.
Facebook - Padres
Gracias a todos los padres que nos ayudaron a encontrar respuestas a nuestras preguntas, explicando procedimientos y terapias, mostrando imágenes y videos de progreso y por ser contactos a los que se puede preguntar cualquier cosa.